新闻背景：

自闭症又叫孤独症，这个概念从1943年第一次被专家提出至今，已经有77年了，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。随着统计发病率的不断增高，这一疾病逐渐开始引起人们的正视。从2008年起，联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以此来提高人们对自闭症的相关研究与诊断以及对自闭症患者的关注。

自闭症患儿就好像天上的星星，一人一个世界，孤独地闪烁着，所以自闭症患儿又被人们叫做“星星的孩子”。经过专家多年的治疗和研究成果表明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童的行为还是会有明显改善，甚至能够融入社会、自立生活。

目前，在滨海新区祥羽孤独症康复中心登记过的自闭症群体已有1200余人。在社会各界的持续关注和帮助下，已经有自闭症儿童走进校园享受融合教育，也有大龄自闭症青年走上工作岗位，开启新的人生旅程，但还有一部分群体尚未接受正规的干预教育。这个特殊的群体，正在被认识、理解和关注，希望有更多人接纳他们走入学校、走向岗位、走进大众生活。

津滨网讯（记者 杜红梅 陈宝麟 摄影报道）疫情来袭，有一个特殊群体，是大家特别担心的，他们就是自闭症患儿的家庭。这些孩子在自闭症的干预之路上，容不得半刻松懈，全家都在进步与退步间进行着一场和时间、和疫情的较量。今年4月2日是第十三个世界自闭症日，记者走进新区自闭症患儿家庭、特教机构和大龄自闭症青年当中，了解他们在疫情期间的学习和生活以及对未来十年的愿景。 

居家两个月  17岁“星娃”长大了 

早上8点，记者走进自闭症少女小羽的家里时，她正伴随《大王叫我来巡山》的歌声手舞足蹈，嘴里不时发出“啊”、“啊”的喊声。手机里的歌一曲接着一曲，小羽独自沉醉在音乐的世界中，开心而满足。 

 “小羽，咱先做个早饭。把面煮好了，妈妈有奖励啊。”妈妈李国娟征得小羽的同意后，把音乐暂停，娘俩开始一起忙活早饭。“加油，很好。”“看看，多厉害！”“使劲挤，对，挤出来，好。”“对了，好厉害。”“垃圾放哪呢？所有都捡起来，放进袋子里。”……从撕开方便面包装袋，到拆放调料，打鸡蛋，李国娟每一步都在女儿旁边指导，偶尔也会手把手地教，全程都在为女儿加油鼓励。每成功完成一步，小羽脸上也会露出胜利的笑容，似乎在说:“看，我也行！” 

小羽和妈妈一起吃饭

看着小羽把两人的面端上餐桌，李国娟的脸上洋溢着幸福的笑容。“她是重症，智商最低的那种孩子，马上就18岁了，但是说话、自理等能力都很差。这个假期，我们娘俩宅在家里，她的情绪很稳定，也很听话，最大的收获就是学会了煮面、切菜、擦地、洗袜子，真的长大了。”李国娟告诉记者，这几年亏欠小羽的太多，疫情期间宅在家里让她有了更多时间陪伴孩子，也看到了更多希望。为了让女儿将来不饿着，她已经陪着小羽煮了一个月的方便面，顺便教她刷碗、洗筷子等一套程序。从最初的没有意识，到在妈妈辅助下主动完成整个流程操作，她“成长”了许多，也收获了“荣誉感”。 

大龄自闭症女孩陈皙去年刚刚实现就业，疫情期间一直停工在家。每天除了看喜爱的“小小智慧树”节目，化妆、唱歌、做手工画、跳绳，生活也安排得丰富多彩。 

停课不停学  隔离在家不隔离爱 

“2020年过了一个非常长的长假，我们很多家长开始也是挺焦虑的。后来把心沉下来，用心带着孩子去做一些家庭中的康复训练。在生活中学习，才能让孩子感觉到自己的成长，对自己也是一次很有意义的体验。”李国娟说，最安心的是祥羽的每个班级都有一个家长群，疫情期间有特教老师免费为大家推送视频教学内容，家长也会在群里每天分享记录孩子成长的小视频，互相关心和鼓励。 

大鹏鹏不仅学会自制花生糖，妇女节时还亲手帮妈妈穿了一次袜子，感动得妈妈热泪盈眶；文博小朋友在老师多次指导下成功完成了点连线、帮妈妈刷碗浇花……记者看到，在“星空驿站”家长群里，每天都有家长分享孩子的成长小视频，老师和其他家长也会第一时间点赞和加油。“虽然在家陪着孩子很累，但是也很开心，看着孩子进步也非常有成就感。”一位大龄星娃的家长说，以前能比孩子多活一天是她最大的心愿，如今能让孩子融入社会实现独立成为她最大的期盼。 

上午11时许，3-6岁自闭症患儿的“雨星班”正在上网课，老师带着孩子和家长一起在音乐游戏中渐入佳境。负责督导老师教学的左星老师告诉记者，网课课程涵盖认知社交、音乐游戏等六大领域。这些网课，都是老师们免费以QQ群、微信群、直播等形式推送给家长。“对自闭症孩子，黄金干预期非常短，每一天都容不得浪费。而且每个孩子都是不一样的独立个体，老师在备课时不但要考虑每个孩子的情况，还要想法设法吸引孩子的注意力，调动家长和孩子一起配合完成课程，随时应对突发情况。”左星告诉记者，所有老师都在无怨无悔地付出，也真心为孩子的进步欣慰和高兴。 

 “隔离在家，不隔离爱。被爱着长大的孩子，很少有情绪问题。家长用心带孩子，老师远程督导，也会有很大进步。”祥羽执行主任李会提到，感谢新区政府为每个自闭症学童给予每个月2000元的助学补助，让孩子们享受免费干预。如果在疫情期间无法进行连续性的干预，很容易让孩子之前积累的进步付之东流，而这更有可能是压垮这些可怜家庭的“最后一根稻草”，但是通过老师和家长的共同努力，大家在疫情期间停课不停学，都有不一样的体验和收获。“越来越多的成功案例，让自闭症家庭看到了希望，对未来有了更多期待。希望社会各界都能给予自闭症孩子更多宽容和接纳，让一些轻症的孩子早日走进校园、走向社会。”李会说。